Evaluer pour accompagner tout au long de la vie
Dans le cadre de la filière DéfiScience, un groupe de travail multidisciplinaire incluant psychologues / neuropsychologues, neuropédiatres, orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychiatres et pédopsychiatres, s’est constitué au niveau national, avec des représentants des centres de référence DI de causes rares de Paris (Necker et Trousseau) et Lyon, centre de référence maladies rares à expression psychiatrique (Pitié-Salpêtrière et Lyon), centre de référence pour les malformations et maladies congénitales du cervelet (Trousseau), centre de référence Prader- Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire (PRADORT, Toulouse), ainsi qu’en collaboration avec le CRA Midi Pyrénées de Toulouse. L’objectif de ce groupe de travail était de sélectionner les tests les plus pertinents pour l’évaluation de patients DI en fonction du niveau de déficience et en fonction du domaine évalué. La spécificité de ce travail a été de partir de critères objectifs d’évaluation de chacun des tests et d’intégrer à la réflexion l’expertise clinique dans le champ de la DI des professionnels impliqués.
Le groupe a commencé par structurer l’évaluation fonctionnelle multidimensionnelle d’une personne DI en 9 principaux “domaines” :
– Efficience intellectuelle,
– Échelles développementales,
– Compétences adaptatives,
– Psychopathologie et troubles du comportement,
– Langage,
– Sensori-motricité et coordination motrice,
– Fonctions cognitives spécifiques,
– Dépistage et diagnostic des TSA,
– Qualité de vie et douleur.
La première étape de ce travail a consisté au recensement de l’ensemble des tests utilisés par les différents professionnels participants au groupe de travail, élargi ensuite aux tests utilisés par les professionnels partenaires des différents sites. La Figure 2 présente le flow-chart des tests et échelles inclus dans cette étude. Parmi les 1191 outils inclus dans l’analyse, 11 concernaient l’évaluation de l’efficience intellectuelle, 7 ciblaient l’évaluation du niveau développemental, 8 évaluaient les compétences adaptatives, 20 la psychopathologie et les troubles du comportement, 39 le langage, 26 la sensori-motricité et la coordination motrice, 39 les fonctions cognitives spécifiques, 13 le dépistage et diagnostic des TSA, et 28 la qualité de vie et la douleur.
La seconde étape de ce travail a consisté à recueillir l’ensemble des caractéristiques de chacun des outils, regroupés par domaine et incluant notamment :
– l’année de publication
– l’âge cible de l’outil
– une rapide description de l’outil
– l’existence ou non d’une validation française
– l’échantillon de validation de l’outil (en population française et anglo-saxonne) chez les sujets typiques et chez les patients
– les données test-retest éventuelles (effectifs, âge, intervalle test-retest, coefficient de corrélation)
– l’évaluateur réalisant le test et la durée de passation
Ce recueil s’est effectué principalement à partir des manuels des tests disponibles, et si nécessaire, à partir des articles de validation de chacun
des tests. l Une grille de cotation a été élaborée comportant 5 items, côtés chacun de 0 à 3, et évaluant :
– la pertinence du test ou de l’échelle
– la qualité de sa validation
– l’existence d’une validation française
– la qualité des données Test/Retest
– le temps de passation
La pertinence du test consiste en la capacité du test à évaluer le domaine concerné (spécificité) et son accessibilité aux personnes DI. La qualité de la validation des tests est évaluée,
d’une part, à partir de l’effectif de sujets témoins typiques (français ou étrangers) sur lequel a été validée l’échelle et leur répartition par âge, et d’autre part sur l’effectif et le type de patients (français ou étrangers) sur lesquels elle a été testée. L’item “Validation française” est évalué en fonction de la qualité de l’étalonnage français réalisé pour ce test. L’item “Données Test/Retest” est évalué en fonction de la qualité des données Test/ Retest en termes d’effectifs ayant participé aux deux évaluations, d’intervalle de temps entre 2 tests et de coefficient de corrélation (stabilité de la mesure). Le score total pour chaque outil est donc compris entre 0 et 15. Chaque membre du groupe de travail a côté de façon indépendante chacun des tests. Une analyse des concordances inter-juges a par ailleurs été réalisée. Pour chacun des domaines, le groupe a abouti après une discussion collégiale à un consensus pour le score obtenu pour chacun des outils.
En fonction du score consensuel global obtenu, chaque test ou échelle est classé dans l’une des 3 catégories suivantes :
– A (score compris entre 11 et 15),
– B (score compris entre 6 et 10)
– C (score égal ou inférieur à 5)
Par ailleurs, nous avons établi, pour chaque test, le niveau de DI (légère, modérée ou sévère) pour lequel il pouvait être utilisé. Au terme de ce travail, le groupe a établi des recommandations pour chaque domaine quant aux tests les plus adaptés pour évaluer les patients DI, en fonction du niveau de fonctionnement de la personne (DI légère, modérée ou sévère), et de la présence ou non d’un trouble associé (trouble du spectre de l’autisme, problème visuel, auditif ou moteur).
